I Jornada Cáncer y Trabajo

 

 

Estamos aquí para pasar una tarde de trabajo juntos . Las personas que nos hemos reunido aquí nos vemos obligados de una u otra manera a relacionarnos unos con otros. El propósito de esta Jornada es escucharnos y comprendernos.

Cuando desde la Asociación ReGenera y el Proyecto Integra(das) vimos la necesidad que teníamos de crear un marco de convivencia donde el nuevo paciente , activo , joven y superviviente, pudiera expresar a los organismos y empresas sus nuevas necesidades , algunos amigos nos dijeron que con el cáncer esto no era necesario , ya que había mucha sensibilización sobre esta enfermedad. Nuestros amigos no habían pasado por el diagnóstico. Compartimos la opinión de que la sociedad está sensibilizada , pero la realidad es otra. El tejido empresarial español está formado en un 90% por PYMES , y la ley dificulta a éstas aplicar políticas sociales y de integración a la vida laboral como a nosotros , los pacientes, nos gustaría.

También otro miembro de ReGenera nos dijo que últimamente organizábamos muy pocas actividades relacionadas y relativas al mundo económico. Es ahora ese momento: vamos hablar de economía , la de todos , porque vamos hablar del Derecho al Trabajo. De los derechos que pueden desaparecer cuando te diagnostican una enfermedad, y tendrás la doble condena, la del diagnóstico, el estigma de la enfermedad y las dificultades laborales.

Pero no queríamos que fuera una Jornada dónde enfaticemos en el victimismo, queriamos enfatizar en la colaboración, en la concienciación y en la movilización (hacer cosas juntos para avanzar en hacer efectivos los derechos que en esta sociedad nos hemos reconocido).  En el espíritu de la creación de ReGenera siempre ha estado la economía del bien común y en el espíritu de la creación de Integra(das) siempre estuvo, precisamente,  integrar a todas las partes que forman parte de este largo proceso y empoderar al paciente en la toma de sus decisiones , pero cuidado con el término que podría llevarnos a la individualización y por tanto alejarnos de la cohesión social.

El reto que nos plantemos es complicado: al igual que ahora ya sabemos que biológicamente hay una gran variedad de cánceres y que cada vez más los tratamientos biológicos son individualizados, nuestro reto es llegar a comprender que la incorporación al trabajo de estos pacientes también debe ser lo más personalizada e individualizada posible. Para ello tenemos que incorporar las medidas psicosociales a las valoraciones. Porque no hay una única manera de vivir esta experiencia y tenemos el derecho de sentir y expresar todas las diferentes emociones.

Garantizar la protección laboral y el bienestar económico de las personas enfermas de cáncer. Dar soporte a las personas afectadas comporta reconocer el impacto de las secuelas de los tratamientos y garantizar sus derechos económicos. Cada año 215.000 personas son diagnosticadas de cáncer. A muchas de ellas la enfermedad y los tratamientos les causarán una serie de secuelas que les impedirá reincorporarse a un mercado laboral caracterizado por su escasez y su discriminación de edad y género  pero también de enfermedad.

Las personas afectadas se ven abocadas a la pobreza, a la precarización y a la exclusión social, en muchos casos .

Las cicatrices invisibles son las secuelas a nivel emocional y socioeconómico que no se destacan en los titulares de prensa de las campañas de concienciación.

La supervivencia no consiste en alargar la vida sino en garantizar una vida digna.

Estas críticas suelen estar silenciadas por 2 motivos:

El primero hace referencia a las instituciones y algunas organizaciones que tienen puesto el enfoque en la supervivencia biológica y no tanto en que sea una supervivencia digna.

El segundo, reflexiona sobre el sentido de la supervivencia, visibiliza el impacto de las secuelas, identifica los factores estructurales que ponen en peligro el bienestar después de los tratamientos y enfatiza que no se ha de confundir la calidad de vida o la salud. El discurso oficial tiende a confundir la supervivencia con la salud.

La OMS recuerda que la salud no es la ausencia de la enfermedad

El bienestar biológico, psicológico y social, esa integración, es salud.

La salud, por tanto, también depende de la coordinación de las políticas ligadas al empleo, a la atención a la  discapacidad y a los servicios sociales.

Encontramos  entre el público muchos pacientes que se animaron a preguntar, sobre cuestiones generarles ,ya que el motivo de la Jornada era poder trabajar y poner las bases generales de cómo mejorar el sistema existente no de responder a cuestiones individuales . Pero sí que en las 3 mesas se intentó recoger la diferente casuística, desde pacientes a las que les han concedido la IP sin quererla y alejándolas de sus proyectos vitales como otras que con 60 años no se sienten capaces de hacer su trabajo y por ello han de dejarlo en menoscabo de su renta y de su jubilación.

Capítulo aparte son los desempleados y los autónomos. Estas situaciones son reales y frecuentes en un País donde hemos tenido el 26% de paro y donde la cotización del autónomo nos sitúa en las tasas más altas frente a los otros países de la UE .

Podríamos pensar en muchas propuestas, por ejemplo en:

Fomentar la ocupación a través de subvenciones a las empresas, programas de segunda oportunidad, medidas de reciclaje profesional y ayudas económicas.

Incorporar la perspectiva laboral desde el minuto 0 del diagnóstico de un cáncer, para instaurar una rehabilitación ligada a esa situación y ese tratamiento, específicamente

Asegurar jurídicamente la no discriminación por razón de enfermedad etc… podríamos, podemos, pensar muchas propuestas, este fue el fin de estas jornadas: reflexionar sobre lo que tenemos y hacer propuestas que puedan mejorar la situación en el futuro, en resumen, hacernos ver, hacernos oír.